La maladie grave, la fin de vie et la mort ne mettent personne à l’aise. Mais nous savons qu’il est possible d’en parler avec nos proches, de s’y préparer, de prendre des dispositions pour que, le moment venu, la dernière partie de notre existence respecte le plus possible ce qui compte à nos yeux. Les personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d’expression courent le risque que les décisions se prennent sans elles, alors qu’il peut en être autrement.