Vous trouverez ci-dessous, l’exposé de Madame Anne DUSART, Conseillère technique du CREAI de Bourgogne, réalisé lors des 4èmes Journées d’information des médecins organisées par le CESAP (Comité d’Etudes et de Soins aux Polyhandicapés) – Paris sur « La spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées en institution » qui se sont déroulées les 15 – 16 et 17 Novembre 2000 à Nantes. 

 Lorsque la mort frappe l’institution

 

 par Anne DUSART, Conseillère Technique du CREAI de Bourgogne

 

Une recherche menée par le CREAI de Bourgogne a permis de rassembler près de 300 observations concernant des personnes déficientes intellectuelles confrontées à la mort[1]. Il s'agissait de situations diverses : soit la perte d'un membre de leur famille (père, mère, frère ou sœur pour l'essentiel), soit celui d'un autre résident qu'il côtoyait, voire du décès d'un membre du personnel. Dans certains cas, il s'agissait de la perspective de leur propre décès.

Le propos qui va suivre se concentrera exclusivement sur les situations de décès de personnes sévèrement handicapées, en général accueillies en MAS (maisons d’accueil spécialisées) ou FDT (foyers à double tarification).

Lorsqu'une personne handicapée est atteinte d'une maladie évolutive incurable qui lui laisse peu de temps à vivre, comment cette situation est vécue au sein de l'institution, comment les choses se parlent, comment l'intéressé est-il accompagné dans ces derniers mois ou jours ? Et quand son décès survient, comment la communauté qui l'avait accueilli réagit ?

 

La survenue de la mort : une réalité impensable et innommable

On constate que la gravité de la maladie et l’éventualité d’une issue fatale sont très rarement abordées avec les intéressés. Par pudeur ou par gêne, un dialogue autour de l’issue fatale ne semble pas s’instaurer entre l’intéressé et son entourage, y compris lorsque les malades déficients pressentent que leurs jours sont comptés ou tout au moins perçoivent l’involution dont ils sont victimes. La dénégation du risque ou la banalisation de la situation semblent être les attitudes les plus courantes, même quand le sujet est lucide sur sa situation et tend des perches, plus ou moins directes. Il arrive que ce soit les autres résidents qui, eux-mêmes rarement préparés mais témoins d'une dégradation ou d'hospitalisations successives, évoquent ouver-tement la question avec l’intéressé, parfois de manière maladroite ou brutale, ce que les équipes peinent à reprendre.

Certains professionnels sont convaincus qu’il n’y a pas à évoquer ces questions avec l’intéressé, soit parce que ça risque de rajouter à leur souffrance et cela ne leur paraît pas humainement envisageable, soit parce que ça leur paraît impossible. S’agissant de déficients profonds, on considère volontiers qu’« ils n’ont pas la capacité de comprendre le processus de la mort » ou que « toute véritable communication est impossible ». Et quand on leur prête la capacité de comprendre, on craint que l’évocation d’un sombre pronostic ne produise un affolement insupportable.

D’autres équipes hésitent sur la conduite à tenir, s’interrogeant sur les effets d’une parole et sur les effets d’un silence. Les équipes se sentent parfois ligotées par l’attitude adoptée par les familles qui « nient la maladie et son aboutissement ». Elles reconnaissent aussi parfois qu’elles ne parviennent pas à aborder des questions si délicates : « On cachait la vérité en disant : tu vas aller mieux ».

Certes, la question de dire la vérité sur son état à un malade est complexe et se pose pour toute personne atteinte d’une maladie évolutive grave, et les pratiques médicales comme les attitudes de l’entourage hésitent souvent à énoncer les choses clairement. Concernant des personnes handicapées, ce phénomène est accentué dans la mesure où banalisations et dénégations persistent, même lorsque l’intéressé cherche visiblement à savoir ce qu’il en est. Cacher la gravité d’une maladie et l’éventualité d’une issue fatale peut confronter à une angoisse supplémentaire et priver le sujet de la possibilité d’accomplir des actes et d’effectuer des choix signifiants (faire ses adieux à ses proches, prendre des dispositions à l’égard de ses affaires, léguer ses biens matériels et symboliques).

Les équipes se vivent comme très peu préparées à affronter ces situations, souvent redoutées ou déniées dans leur éventualité même (y compris dans les MAS où la vulnérabilité est connue et la longévité moindre). La jeunesse relative de leur population laisse parfois penser aux équipes qu'elles seraient à l’abri de ce type d’évènement, et il règne parfois une sorte de fantasme d’immunité à l’égard de la mort. Des phénomènes de « collage affectif », où les professionnels sont dans un profond rapport d’identification aux résidents, rendent leur disparition inenvisageable. Impossible à imaginer, la mort est alors impossible à préparer, même lorsqu’elle est manifestement inéluctable à brève échéance.

Lorsqu’un médecin fait état d’un sombre pronostic à propos d’un résident, les équipes sont souvent très touchées, et ont du mal à mettre en place une concertation permettant de réfléchir ensemble à la situation et à déterminer une conduite à tenir aussi bien à l’égard de l’intéressé, que de sa famille et des autres résidents. Les propos suivants nous ont été rapportés : « On préfère éviter l’idée de cette issue », « On connaissait le risque mais ça ne se parlait pas », « On était préparé par le médecin mais chacun espérait ne pas être là le jour où ça se produirait », « C’est un sujet tabou, personne n’ose l’aborder », ... Il est parfois signalé qu’une espèce de superstition empêche d’évoquer l’éventualité d’un décès, comme si en parler précipitait la mort.

Au-delà des problèmes d’accompagnement du mourant, les équipes craignent les répercussions angoissantes d’un décès sur les autres résidents, et se disent souvent démunies pour maîtriser les effets collectifs induits par une disparition.

Cependant lorsqu’un décès a déjà eu lieu parmi les résidents, cela ouvre la voie à une approche plus vigilante et des attitudes moins inhibées de la part des équipes. Les professionnels tirent volontiers les leçons d’une première expérience, et s’avèrent à la fois plus conscients que même les plus démunis en saisissent souvent quelque chose, et que l’angoisse que suscite de tels événements, si elle est difficile à affronter, n’est pas nécessairement destructrice

 

 

Un engagement parfois très dense

La relative faiblesse de la réflexion institutionnelle et la difficulté à parler ouvertement de ces problèmes n'empêchent pas que de grandes proximités relationnelles se vivent entre membres de l'équipe et mourant. Un accompagnement de fait se réalise bien souvent et peut pendre une grande intensité et accaparer une part importante de l'énergie de l'équipe. La volonté existe de préserver jusqu'au bout autant de confort possible, de sécuriser et de maintenir le lien, par des gestes et des regards, parfois plus que par la parole. Ces expériences sont bien évidemment très impliquantes pour le personnel concerné.

Lorsque les résidents sont âgés, que des maladies évolutives sont déclarées, que des « alertes » ont eu lieu ou que l’institution a déjà été confrontée à des décès, des éléments de préparation se mettent en place sous différentes formes : une information de la part des médecins, un groupe de travail avec le psychologue, un recueil des souhaits des parents, la mise au point de consignes concrètes pour faire face à un décès inopiné, des demandes de formation à l’accompagnement à la mort, etc.

 

Lorsque la mort survient

Les décès se produisant au sein même de l’institution secouent fortement le personnel. Or, la qualité de la présence s’avère très inégale au moment même du trépas.

Il est des situations bien "gérées", où malgré l’émotion suscitée, les équipes font bien face, tant d’un point de vue technique que d’un point de vue humain. Mais il arrive que l’agonie fasse si peur que l’intéressé meurt dans une grande solitude, qu'on évite d'entrer dans la chambre ou qu'on s'esquive dès que possible…

Il est particulièrement difficile à vivre pour les équipes d'être en situation de découvrir le cadavre. C'est souvent vécu de manière plus dramatique que lorsque qu’il y a eu une présence au moment même du décès. Le fait d’être brutalement mis devant une situation irréparable suscite le sentiment d’être pris de court, voire pris à défaut. Il semble que lorsque les équipes n’ont pas été en position d’adopter une attitude active pour lutter contre la mort ou pour accompagner sa venue, de pénibles sentiments de culpabilité étreignent davantage. A tort ou à raison, l’impression d’avoir manqué de vigilance ou de n’avoir pas pris assez de précautions fait souvent surface.

Lorsqu’aucun impératif médical n’impose une hospitalisation, les équipes se demandent toujours jusqu’où elles peuvent assurer l’accompagnement du mourant, s’il est mieux que le décès ait lieu à l’hôpital ou dans l’institution. Les personnes handicapées semblent avoir une représentation plutôt positive de l’hôpital qui constituerait un lieu sécurisant. En revanche, les équipes sont souvent critiques sur la manière dont le personnel hospitalier est présent auprès des mourants. L’attachement aux personnes handicapées, et parfois la conviction d'être les seuls à bien savoir s’en occuper, conduisent les personnels à souhaiter garder le mourant dans l’institution, parfois coûte que coûte. Cette situation est très éprouvante et les équipes s’interrogent sur les limites de leur compétence et la vocation de leur structure.

Lorsque le décès a lieu à l’hôpital, le personnel de l’établissement est évidemment moins directement impliqué, parfois même les liens se sont distendus et les équipes étaient sans nouvelles de l’intéressé. Mais fréquemment, des professionnels rendent visite à la personne et poursuivent parfois un accompagnement important et peuvent même être présents jusqu’aux approches de la mort.

Etre ou ne pas être là au moment précis ou survient le décès ? Etre ou ne pas être averti ensuite ? Cela mobilise l'éventuel sentiment de chacun d'être irremplaçable, le problème de la confiance accordée aux collègues, le tout dans une dynamique relationnelle complexe où sont en jeux les phénomènes d'appropriation des personnes handicapées.

 

 

La "gestion" de l'évènement

La propagation dans l’établissement de la nouvelle du décès s’opère de manière très variable. Dans certains cas, la direction organise une réunion pour en informer simultanément le personnel présent ; dans d’autres, le bouche à oreille fait circuler l’information au fur et à mesure des arrivées du personnel. Dans de grosses institutions, il arrive qu’aucune information systématique ne soit mise en place et que certains, absents au moment du décès, ne l’apprennent que quasiment fortuitement plusieurs jours, voire semaines, après. A l’inverse, il arrive que des éducateurs en congés en soient directement avertis par leurs collègues sans attendre leur retour.

Les personnes handicapées sont en général informées du décès de leur camarade. Ce sont parfois les résidents eux-mêmes qui colportent la nouvelle, mais plus souvent, le personnel éducatif ou la direction annonce le décès aux résidents. L’annonce peut prendre un caractère officiel (les résidents étant rassemblés lors d’un repas ou d’une activité) ou plus informel, individualisé et progressif. Certaines équipes annoncent à tous, quelque soit le degré de handicap, en partant du principe qu’ils sont tous aptes à en entendre quelque chose, alors que d’autres sont plus sélectives selon les capacités de compréhension supposées des intéressés. Certaines équipes ne savent pas trop comment s’y prendre pour informer, d’autres sont plus à l’aise. Les mots sont parfois accompagnés de gestes, comme cette directrice distribuant à chacun une rose, roses qui furent ensuite déposées sur la tombe.

Dans certaines institutions, la question ne semble plus réévoquée, comme si une fois l’information diffusée une chape de plomb s’abattait sur le sujet. Cependant, le plus souvent, le message est repris d’une manière ou d’une autre, les obsèques constituant bien souvent une occasion propice à en reparler. Des gestes symboliques destinés à marquer l’événement et à le faire mieux saisir aux plus démunis sont parfois inventés.

 

 

Le retentissement de l’évènement sur les résidents

Les réactions des personnes handicapées apprenant la nouvelle sont d’une grande diversité, mais en MAS ou FdT, peu d’interactions entre elles ou de phénomènes collectifs sont signalés. Cependant des phénomènes parfois semblent se produire comme "par richochet", notamment une certaine contamination par l'angoisse des autres, pour des personnes fragiles et réceptives, à ce qui se passe autour d'elles, ou un « syndrome de la chambre vide » qui fait écho à la perplexité de l'équipe lorsqu'il s'agit de vider puis réattribuer la chambre du défunt.

A l'annonce du décès, la réaction majoritairement présentée est celle de la tristesse, les visages sont graves et tendus mais les larmes sont rares chez les personnes sévèrement handicapées. Les crises paroxystiques de larmes ou les cris sont exceptionnelles. Certains restent sans voix mais visiblement émus ou surpris. Ceux qui parlent font des commentaires tels que « Il était très vieux », « Elle souffrait », « Oui, il était malade »,... Des propos assez fatalistes sont parfois émis : ainsi, apprenant un accident, certains disent « Ah bon, c’est la vie », sans trace de surprise et d’émotion. Des questions surgissent parfois autour du pourquoi ou du comment ou bien renvoient à des inquiétudes personnelles (« Et ma mère, ça va lui arriver ? »).

Certains restent mutiques et il n’est pas possible de déceler s’il s’agit d’indifférence ou d’incompréhension. Des réactions discordantes sont parfois signalées (rires). Quelques-uns refusent d’écouter ou quittent la pièce précipitamment. Certains ne semblent réaliser qu’après coup ce que signifie l’information transmise.

Il semble y avoir peu de lien entre la réaction immédiate des personnes handicapées et la place qu’occupait la personne décédée : le décès de personnes très en retrait, voire peu appréciées du groupe, provoque parfois une tristesse apparemment supérieure à celui de personnes qui semblaient pourtant très appréciées de leurs camarades. De même, les plus marqués ne sont pas nécessairement les plus proches du défunt mais souvent ceux qui ont des raisons personnelles d’être plus touchés, soit parce qu’ils ont des inquiétudes pour leur propre santé, soit parce qu’ils sont habituellement hantés par des idées morbides, soit qu’ils repensent aux membres de leur famille décédés et qu’ils revivent une situation connue. D’une manière générale, le lien entretenu avec le défunt semble donc moins peser dans la réaction que la problématique même de chacun des camarades qui le côtoyait.

Les effets de sidération se dissipent assez vite, en revanche, les sentiments d’insécurité persistent davantage, notamment sous l'effet cumulatif de plusieurs décès survenant dans des périodes brèves.

Sur les 30 situations rassemblées au total, 1 seule personne (qui se trouvait atteinte du même mal que le défunt) a présenté un épisode dépressif massif et durable. Dans 17 cas, des personnes ont présenté un certain abattement, mais l’altération de l’humeur n’a concerné qu’une fraction du groupe et souvent sur une durée brève. Dans les 12 autres cas, les résidents n’ont pas présenté de réaction dépressive décelable. Dans 7 établissements, un surcroît d’anxiété chez certains a été noté. Quelques-uns ont présenté, souvent brièvement, des troubles du sommeil, des troubles de l’appétit ou des troubles psychosomatiques.

La majorité des équipes disent que les résidents n’ont pas présenté de réactions particulières, voire que le défunt et le décès n’ont jamais été réévoqués par les personnes handicapées. On parle, tout particulièrement dans les MAS, de « non-évènement », de « cicatrisation rapide », « d’évènement rapidement refoulé, du moins en apparence », de « vie qui reprend son cours »,... On peut se demander si parfois l'émotion des équipes n'aurait pas tendance à "occuper le terrain" et à rendre le personnel, en dépit du souci qu'il en a, moins disponible pour observer ce qu'il en est chez les résidents.

Lorsque les résidents réagissent peu ou très brièvement, les équipes s’interrogent sur les raisons de cette faible réactivité. Certains considèrent que « le processus de deuil chez les personnes handicapées paraît rapide », « qu’ils ont de grandes capacités d’oubli », que ces choses sont « largement refoulées », que les personnes handicapées « évacuent le deuil, plus qu’elles ne font un travail de deuil »,... D’autres soulignent que les plus lourdement handicapés sont peu démonstratifs et qu’il importerait de trouver des supports de communication adaptés à leur handicap...

Il est des résidents qui en reparlent, ont manifesté de la tristesse, ont posé des questions, ont réévoqué leurs propres disparus, se sont inquiétés pour leur santé, ont eu des difficultés à approcher la chambre du défunt, ont manifesté de la perplexité lorsque les affaires du défunt ont été déménagées et que sa chambre a été occupée par un nouveau venu. Quelques comportements tels que des rires défensifs, le ressassement perpétuel de questions identiques sur la mort ou des états d’excitation en reparlant du décès, signalent l’angoisse suscitée chez certains.

Quelques personnes handicapées semblent avoir manifesté le souhait qu’on n’en reparle pas, ce qui conduit les équipes à penser qu’il existerait chez certaines personnes handicapées une grande capacité à occulter les événements douloureux, voire une volonté d’éviction de ce qui fait souffrir. Mais là encore, il est bien difficile de faire la part entre ce qui se passe au niveau de la personne handicapée, et ce qui se passe au niveau de l'équipe, qui elle-même peut redouter d'avoir à en reparler...

L’accompagnement des manifestations de deuil est très inégal d’une équipe à l’autre. Lorsqu’il est faible ou inexistant, c’est souvent par manque de préparation de l’équipe à affronter ces situations (notamment dans des équipes jeunes) ou par manque d’accord institutionnel à ce sujet. D’une manière générale, lorsqu’il existe, l’accom-pagnement s’offre en réponse à une sollicitation émanant des personnes handicapées, et lorsque celles-ci ne manifestent rien, voire donnent le sentiment de fuir les pénibles affects soulevés par l’évènement, rien ne se fait. La plupart du temps, la réponse institutionnelle semble donc se faire a minima, sans prendre les devants à l’égard de ceux qui n’extériorisent pas (pour des raisons de limitation cognitive ou de blocage affectif) ce à quoi ce décès les renvoie.

Soulignant que les personnes handicapées ont du mal à verbaliser et se renferment volontiers sur leurs préoccupations, les équipes relèvent aussi fréquemment qu’elles ont elles-mêmes du mal à aborder ces questions : « On ne sait pas trouver les mots », « Souvent, on tourne autour du pot sans réellement approfondir ».

 

 

Le retentissement de l’évènement pour les professionnels

Les réactions des professionnels apprenant la nouvelle du décès d'un résident varient selon le contexte (en particulier la brutalité ou la prévisibilité de l'évènement), mais sont souvent très chargées émotivement. Tristesse, soulagement, consternation, colère, sentiments de révolte ou de culpabilité peuvent exister. La culpabilité concerne des situations où l’équipe se reproche de n’avoir pas suffisamment suivi l’évolution de l’intéressé ou, plus largement, vit une véritable remise en cause de son accompagnement. Il arrive que l’événement produise des effets de sidération relativement durables.

La colère et la révolte peuvent être dirigés contre la direction (dont on estime par exemple qu’elle a voulu escamoter le décès), contre l’institution hospitalière à qui l’on reproche une défaillance de sa mission soignante, ou encore contre l'équipe soignante de l'établissement, souvent mise sur la sellette en ces circonstances (notamment avec des reproches portant sur l'insuffisante transmission d'informations).

Si une conflictualité sous-jacente peut être ravivée, il n’est pas rare aussi que se produisent des élans de solidarité entre membres du personnel qui s’entraident pour faire face à l’événement. D'une manière générale, ces situations mettent à l’épreuve la solidité des liens interpersonnels au sein d’une équipe et la solidité de la confiance que chacun met dans l’institution dans son ensemble.

La perte génère des affects pénibles : « un grand trou », « un grand vide », « un manque réel », surtout quand la personnalité du résident suscitait de profonds attachements de la part des équipes. Mais ce sont aussi les circonstances de la mort qui donnent à la perte sa portée affective : le caractère brutal, le manque de raisons objectives (par exemple la carence d’explication fournie par l’hôpital sur un décès inopiné), la douleur de la famille, le sentiment de l’équipe de n’avoir pas fait tout ce qu’elle aurait dû faire ou la maladroite gestion de l’événement par une direction. La détresse supposée du défunt lors de ses derniers moments est aussi facteur de douleur pour l’entourage institutionnel. Une équipe dira que « Le plus terrible a été de réaliser que Liliane, déjà pratiquement abandonnée par sa famille, était morte seule, à l’hôpital ». A l’inverse, une autre équipe écrira que « L’essentiel fut de savoir qu’il n’était pas mort seul, sa mère l’ayant assisté jusqu’au bout ».

La perte d’un résident est souvent douloureusement ressentie, particulièrement par les éducateurs référents ou ceux qui ont très directement accompagné l’intéressé. Les plus proches parlent de « moments très remuants », de sensation de « paralysie », de « grande culpabilité », de « coup de massue » et des arrêts maladie consécutifs au décès sont signalés. L’émotion semble particulièrement vive lorsque l’intéressé n’avait plus de famille ; les professionnels ayant conscience de constituer son seul lien affectif semblent plus complètement engagés dans la relation. Avec des personnes très lourdement handicapées, la relation de dépendance est telle que des résidents donnent le sentiment de ne vivre que par la proximité de l’aidant, de faire corps avec lui. Des accompagnatrices disent que la relation de maternage qu’elles entretiennent avec des résidents est si dense, si indispensable pour les maintenir en vie, que lorsqu’ils meurent, elles ont la sensation de perdre un enfant…

Certains soulignent le sentiment de solitude ressenti lors de l’accompagnement du mourant ou lors des démarches ultérieures. Lorsque le décès survient après une longue agonie, « quand tout est fini, chacun se sent renvoyé à lui-même ». L’absence de lieu pour en reparler ne permet pas toujours que s’épanche la dense charge émotionnelle qui a pesé sur les plus proches accompagnateurs du mourant. Les sentiments d’isolement et d’incompréhension peuvent être très vifs. « J’ai pris une grande claque. Les autres n’avaient pas l’air de se rendre compte. Un moment, je me suis sentie seule au monde » dira une aide médico-psychologique d’une MAS.

Des équipes disent qu’elles ont été plongées dans des périodes de torpeur ou d’apathie, qu’elles se sont lancées dans des réaménagements du cadre, comme pour effacer les traces de l’évènement, ou qu’elles ont été en prise à des doutes, des interrogations ou des conflits. Qu'elle soit fondée ou non, la culpabilité taraude assez souvent les professionnels.

Le désarroi suscite fréquemment des réactions d’hostilité plus ou moins ouvertes. Sont apparus des sentiments d’amertume lorsque certains ont appris le décès au retour de vacances, des méfiances face à des institutions soignantes qui n’auraient pas accompli leur devoir et des discordes internes, notamment entre équipe "éducative" et équipe soignante. Les désaccords portent sur le défaut d'information, sur la qualité de l'accompagnement final, sur l’opportunité d’hospitaliser lors de fins de vie prévisibles, ou sur la manière dont les directions ont agi lors du décès.

Mais des effets positifs apparaissent : nombre d’équipes signalent que le décès les a amenées à réfléchir, éventuellement à modifier leurs pratiques. Certains disent que cette première expérience a constitué « une épreuve de réalité », une sorte « d’épreuve initiatique », une « expérience édifiante faisant prendre conscience des limites et des devoirs de l’institution vis-à-vis des personnes accueillies ». L’interpellation a souvent été très forte. Certains disent que l’événement a levé un tabou, a remis le personnel en face de réalités incontournables, les a fait évoluer vers une meilleure acceptation de la mort dans ce qu’elle peut avoir de libérateur par rapport à des sujets que leur handicap fait profondément souffrir.

De grandes proximités émotives peuvent se vivre entre des membres du personnel et des familles, qui se révèlent d'ailleurs parfois très différentes de ce que les équipes percevaient d'elles. Si dans l’épreuve, les familles se montrent en général bien disposées à l’égard des équipes, il reste que le fantasme d’immunité institutionnelle semble bel et bien exister, aussi bien au niveau des équipes, des familles et des associations. Comme si on ne pouvait pas ou ne devait pas mourir dès lors qu’on est en institution, les associations de parents réagissent parfois très mal, l’institution étant sommée de justifier qu’elle a tout fait et bien fait pour éviter ce décès.

Les équipes cherchent à soutenir la famille, en la réconfortant ou en l’aidant dans ses démarches ; mais il a été signalé plusieurs fois que la famille s’était également montrée très aidante à l’égard de l’institution, en manifestant sa gratitude au personnel. Des parents cherchent à déculpabiliser les équipes, une seule famille est mentionnée comme en ayant longtemps voulu à l’institution (au sujet d’un décès qui s’était produit à l’hôpital lors de la période de fermeture de l’établissement).

Selon le contexte familial et social, le décès d’une personne handicapée donne lieu à des funérailles importantes ou discrètes. Lorsqu’il n’y a pas de famille ou que celle-ci a depuis longtemps pris ses distances avec la personne handicapée, les cérémonies sont parfois réduites à leur plus simple expression. Dans le seul cas où aucun membre de la famille n’était présent, l’équipe et les personnes handicapées furent particulièrement attristées par la prise de conscience de la solitude de l’intéressé, inhumé dans l’anonymat d’une fosse commune.

La participation de membres du personnel aux obsèques est très fréquente et volontiers personnalisée par des gestes spécifiques (lecture d’un texte par le directeur, dépôt de plaque offerte par les résidents, confection d’un bouquet, album laissé sur le cercueil,...). La famille est en général très sensible à la présence de représentants de l’institution. En revanche, la participation de camarades aux obsèques n’est pas nécessairement souhaitée par les familles et les institutions (pour des raisons matérielles mais plus souvent par crainte de réactions affectives non contrôlables).

Malgré les moments de désarroi et les éventuels conflits, les décès de résidents produisent régulièrement d’intenses moments de communion émotionnelle entre les différents protagonistes qui génèrent des rapprochements durables. Ils font « Histoire » en constituant des temps forts qui marquent la vie institutionnelle.

 

 


[1] "Les personnes déficientes intellectuelles face à la mort. Retentissement de la perte d'un proche et attitudes de l'entourage", Anne DUSART, CREAI de Bourgogne, 1998, publié par la Fondation de France, collection Réflexion (120 p).