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Le nouveau référentiel de politique sociale
pour les personnes handicapées :
rupture ou continuité ?

 par Patrick GUYOT, Conseiller technique au CREAI de Bourgogne

Depuis un peu plus d’une décennie, des notions sont peu à peu apparues dans le champ de l’action sociale traditionnelle ; des termes comme médiation, accompagnement social, intervention sociale, contrat, territoire, – pour n’en citer que quelques uns – émaillent les discours et les écrits dans ce secteur. Si cette évolution terminologique a pris naissance autour de la « nouvelle question sociale » que constitue la problématique de l’exclusion, le secteur du handicap[1] n’est pas resté à l’écart de ce mouvement. Il suffit pour s’en persuader d’observer simplement le phénomène de l’émergence et du développement de la notion d’accompagnement parmi les professionnels et d’en analyser son contenu[2]. Ces nouvelles notions, qui bien souvent viennent remplacer d’autres plus anciennes, veulent exprimer des changements profonds dans les modes d’actions. Ce qui pouvait être perçu comme un effet de mode au départ, montre par sa longévité et son extension qu’il n’en est rien. Et si quelques doutes subsistent, il suffit de lire le plan 2001-2003 du Gouvernement pour la politique sociale du handicap[3], ou le contenu du projet de réforme de la loi sociale[4], pour y trouver la consécration d’un nouveau référentiel de politique publique. Ce référentiel contient des principes et des normes qui donnent une place centrale aux usagers des structures sociales et médico-sociales : liberté dans le choix des prestations, prise en compte de la demande des usagers, individualisation des réponses, diversification de l’offre, respect des droits. Ce référentiel va sans doute modifier profondément le paysage institutionnel et les modes d’actions dans le champ du handicap, mais s’agit-il d’une rupture avec le référentiel précédent –  référentiel encore bien présent aujourd’hui comme nous le verrons plus loin – ou s’inscrit-il dans une continuité ? Quoi qu’il en soit, ces référentiels sont en tension : comment ces tensions s’expriment-elles sur le terrain, et comment les dépasser ?

Pour répondre à ces questions, nous définirons dans un premier temps notre grille de lecture théorique : le concept de référentiel dans l’analyse des politiques publiques (Chapitre 1), puis nous proposerons une analyse des évolutions des politiques sociales du handicap et des pratiques, au moyen de ce concept (Chapitre 2). Deux référentiels deviennent tour à tour dominants durant le vingtième siècle : le premier couvre la période allant du début du siècle au début des années 70 et le deuxième de cette décennie à nos jours. Actuellement, un nouveau référentiel entre en tension avec le précédent ; nous essayerons – au travers de quelques exemples – d’illustrer cette tension par quelques exemples et nous réfléchirons aux moyens de les dépasser (Chapitre 3).

 

Le concept de référentiel dans l’analyse des politiques publiques

Nous empruntons ce concept à une théorie d'analyse des politiques publiques désignée communément comme "l'approche par les référentiels" (ou école grenobloise) que l'on doit à Bruno JOBERT et Pierre MULLER[5]. Nous présenterons ici seulement quelques concepts de cette théorie, nécessaires à la compréhension de notre article. Selon ces auteurs, les secteurs (agriculture, santé,…)  remplacent – avec le développement de la division du travail – les territoires traditionnels dans le domaine de la régulation publique ; mais ceci menace la société de désintégration. En effet, chaque secteur, dans un univers socio-économique où les ressources sont rares, va lutter pour faire aboutir ses objectifs sectoriels et assurer sa reproduction, au détriment des autres secteurs et de la société globale. Cette logique de différenciation pose dès lors la question du maintien de la cohésion sociale. Comment alors résoudre ce problème ? Les politiques publiques vont tenter d'y parvenir en gérant le rapport entre la société globale et les secteurs, ce que JOBERT et MULLER appellent le rapport global/sectoriel (RGS)[6] : "Ce rapport global/sectoriel ne peut se transformer en objet d'intervention publique qu'en fonction de l'image que s'en font les acteurs concernés. C'est cette représentation du RGS, que l'on appelle référentiel d'une politique publique[7], qui désigne l'ensemble des normes ou images de référence, en fonction desquelles sont définis les critères d'intervention de l'Etat ainsi que les objectifs de la politique publique considérée"[8].

Le référentiel d'une politique publique, comme représentation du rôle et de la place d'un secteur dans la société à un moment donné, se décompose en plusieurs éléments dont on retiendra ici  le référentiel global et le référentiel sectoriel, ainsi que le concept de médiateur :

Ø  Le référentiel global est "une image sociale de toute la société, c'est-à-dire une représentation globale autour de laquelle vont s'ordonner, se hiérarchiser, les différentes représentations sectorielles"[9]. Il est constitué des valeurs fondamentales et des normes d'une société à un moment donné.

     Ø  Le référentiel sectoriel, quant à lui, "est une image du secteur, de la discipline ou de la profession. Son premier effet est de baliser les frontières du secteur"[10]. Dans un secteur donné, il existe toujours des conceptions différentes de la nature et de l'extension des limites sectorielles, dont l'une d'entre elles est en général dominante parce que conforme aux valeurs et normes du référentiel global.

    Si l'étude d'une politique publique passe par l'analyse de la transaction entre le référentiel global et un référentiel sectoriel, il reste à identifier les acteurs qui permettent cette opération, que JOBERT et MULLER désignent par le terme de "médiateurs". Ces médiateurs sont "les agents qui réalisent la construction du référentiel d'une politique, c'est-à-dire la création des images cognitives, déterminant la perception du problème par les groupes en présence, et la définition des solutions appropriées"[11].

    Ces concepts de "l'approche par les référentiels" étant précisés, qu’en est-il dans le secteur du handicap ? Quels sont les caractéristiques des différents référentiels auxquels nous avons fait allusion dans l’introduction ?

 

Les référentiels du « handicap » durant le 20ème siècle

    Nous pouvons donc distinguer, à notre sens, deux référentiels dominants durant le vingtième siècle : le premier, central jusqu’au début des années 70, que nous désignerons comme le référentiel médical ; le deuxième, hégémonique jusqu’à ces dernières années, le référentiel réadaptatif et normatif[12]. Il s’agit bien de domination, au sens où il y a généralement plusieurs référentiels présents à une même époque. Celui qui supplante les autres correspond à celui qui est conforme au référentiel global du moment.

    Nous partirons dans ce chapitre de la description du référentiel réadaptatif et normalisateur (ou référentiel du handicap) qui habite et détermine fortement le dispositif actuel, dans ses dimensions institutionnelles et juridico-administratives, comme dans ses pratiques, et nous montrerons en quoi il se différencie du référentiel médical qui l’a précédé.

    La notion de handicap, qui apparaît en France dans les années 50, est en fait le signe d'un changement fondamental de perception de la déficience dans la société et de son mode de traitement. "L'infirmité n'est plus marquée du sceau de l'incapacité, elle est au contraire perçue à travers les aptitudes restantes ou celles qu'il convient de développer"[13]. Ces aptitudes peuvent être exploitées par le biais de techniques rééducatives et réadaptatives, ce qui explique l'apparition des divers centres de rééducation pour les mutilés de guerre dans un premier temps (dès les années 1920), puis pour d'autres catégories ensuite (accidentés du travail, tuberculeux, poliomyélitiques,...), et enfin progressivement à tous les types de déficience.

    Cette vision réadaptative a pour effet de remettre en cause la logique d'enfermement qui présidait dans le mode de gestion de l'infirmité, représentée par l'hospice ou l'hôpital psychiatrique. Cette logique d'enfermement reposait sur le fait que l'infirmité s'inscrivait dans un discours médical privilégiant le couple curable/incurable ; les infirmes de toute nature n'étant pas curables, c'est-à-dire "ne pouvant être guéris" (désignés aussi comme "chroniques") au regard de cette pensée médicale[14], ils étaient relégués dans des lieux où les soins consistaient en une réponse réduite à la satisfaction de leurs besoins physiologiques vitaux. Cette logique médicale s'intéressait en fait davantage à la maladie elle-même qu'aux conséquences fonctionnelles et sociales des maladies ou accidents. A contrario, la logique réadaptative postule le caractère compensable de la déficience, même si celle-ci ne peut être guérissable, dans la mesure où un ensemble de mesures réadaptatives sont mises en œuvre. Cette logique réadaptative ne doit pas masquer une dimension normative, qui consiste en quelque sorte en une injonction adressée aux personnes handicapées de faire des efforts pour se réadapter, afin de réduire leur écart à la norme. Ainsi, comme le note Henri-Jacques STIKER[15], la société tenterait de « rendre invisible socialement » le handicap en normalisant les infirmes. 

    Si nous interprétons ces données, au moyen de la grille de lecture proposée par la théorie dite de l'approche par les référentiels décrite plus haut, nous y voyons l'émergence d'un nouveau référentiel : d'invalides, d'infirmes incurables et incapables, inadaptés à la société, relégués dans des institutions d'enfermement ou confinés à leur domicile (le référentiel médical), les personnes dites "handicapées" deviennent rééducables, possèdent des aptitudes qu'il convient de développer par des techniques appropriées, permettant davantage d'autonomie et leur intégration dans une société qui tend à les exclure. Cette phrase[16], formulée différemment, apparaît tout ou en partie dans de nombreux écrits des acteurs du secteur du handicap, et notamment dans ceux des associations[17]. Elle constitue le fondement à partir duquel l'APF, l'UNAPEI et l'APAJH[18], pour ne citer qu'elles, ont vu le jour et se sont développées ; la croyance en la rééducabilité des personnes handicapées, même atteintes de déficiences sévères, explique la volonté qui anime ces associations pour créer des établissements et des services permettant de développer les aptitudes des personnes accueillies.

    N’oublions pas cependant que ce référentiel du handicap a certes été construit peu à peu par les associations, mais également par une élite administrative et politique dans les années soixante (les grandes associations et cette élite politico-administrative constituent selon nous les médiateurs tels que les définit l’approche par les référentiels).

   Ainsi, le rapport BLOCH-LAINE[19] constitue la clef de voûte de la politique du handicap à cette période. Ce rapport nous paraît symptomatique de la transition entre les deux types de terminologies associées à la déficience et à sa perception. Les termes d'infirmes, d'inadaptation, d'autonomie, de handicap, de réparation et de compensation, se côtoient ; mais la perception d'ensemble se réclame bien de la notion de handicap telle que nous l'avons présentée plus haut. Ce rapport constitue donc, à notre sens, un moment essentiel dans la construction et la domination du référentiel réadaptatif et normalisateur. L’autre moment essentiel sera, bien sûr, celui de l’élaboration et de l’adoption de la loi d’orientation du 30 Juin 1975[20]. Cette loi, toujours en vigueur, se voulait avant tout intégrative, notamment par le rappel des droits des personnes handicapées, et par la préférence donnée à la vie en milieu ordinaire, tant au plan scolaire que social ou professionnel (le placement en milieu spécialisé étant subsidiaire). On le sait cette volonté intégrative n’a pas été suivie des effets attendus, en revanche le dispositif subsidiaire a connu un développement notable par la création d’une multitude de services et surtout d’établissements spécialisés. Il est vrai que si la loi d’orientation prône le principe d’intégration, une bonne partie de la soixantaine d’articles qui la constitue s’attache à la mise en œuvre d’un secteur spécialisé[21].  

L’action des associations, à qui l’Etat avait confié la gestion du secteur du handicap, a donc davantage permis le développement des moyens permettant la réadaptation et l’autonomie que l’intégration elle-même. Cela dit, il convient de ne pas jeter la pierre aux associations, dans la mesure où le dispositif, qu’elles ont largement contribué à édifier, est allé sans conteste dans le sens d’une meilleure qualité de vie. Par ailleurs, l’intégration ne fut pas complètement absente notamment dans le secteur du handicap moteur et sensoriel. Il n’empêche que le référentiel réadaptatif et normatif du handicap a eu tendance à vouloir plutôt adapter l’individu déficient à la société en général, et aux structures spécialisées qui l’accueillaient en particulier, que l’inverse. La logique de discrimination positive de la loi d’orientation de 1975 a conduit à une relative mise à l’écart des personnes handicapées. En effet les personnes handicapées, globalement parlant, ne sont actuellement ni classables parmi les exclus, ni parmi les personnes véritablement intégrées. Elles seraient alors dans une situation de "liminarité", situation sociale dont Robert MURPHY dit qu'elle correspond à un entre-deux, lorsqu'un statut est abandonné et qu'un autre n'est pas encore acquis[22]. Si la catégorie des personnes handicapées a quitté celle des exclus, elle n'a effectivement pas véritablement rejoint celle des personnes intégrées.

Depuis le milieu des années 80, un nouveau référentiel a peu à peu émergé dans le secteur du handicap. Il est probable qu’il est apparu directement sur le terrain, dans les modes d’action des professionnels intervenant auprès des personnes handicapées. Ceux-ci ont pris conscience des limites du référentiel réadaptatif et normalisateur et ils ont développé une nouvelle approche de la notion d’aide à la personne. La notion d’accompagnement exprime bien ce changement, si l’on s’en tient à la définition que nous avons proposée par ailleurs[23]. Pour résumer, cette notion d’accompagnement s’articule autour de principes tels que la prise en compte de la demande des usagers, la « contractualisation » autour des objectifs et des moyens d’actions, l’individualisation des réponses, la diversification de l’offre de prestations et l’action sur l’environnement.

Il s’agit bien des principes qui habitent le nouveau référentiel, consacré par le projet de rénovation de la loi sociale de 1975 et par le plan 2001/2003 en faveur des personnes handicapées, auxquels nous avons déjà fait allusion dans l’introduction. Ainsi dans ce dernier il est question de : « …donner une inflexion nouvelle et sans précédent à la politique d’intégration, à toutes les étapes et dans toutes les situations de la vie des personnes handicapées […] pour l’accès au milieu ordinaire. ». Une bonne partie des mesures mises en œuvre dans ce plan vont d’ailleurs clairement dans ce sens en développant nombre de structures favorisant la vie en milieu ordinaire. Mais c’est certainement le projet de réforme de la loi sociale qui illustre le mieux le nouveau référentiel, puisqu’une des orientations majeures concerne « la pleine citoyenneté » conférée par la loi (voir l’exposé des motifs). Ce principe est largement repris dans les articles 1, 2, 4 et 5 du projet de loi : recherche du consentement éclairé des bénéficiaires (Art. 2 et 4-3°) ; libre choix entre les prestations (Art. 2 et 4-2°) ; prise en charge individualisée (Art. 4-3°) pour n’en citer que quelques-uns.

Arrivé à ce stade de notre écrit, par souci de clarté, il convient de présenter les caractéristiques des différents référentiels dans un tableau. 

Pour ce qui concerne le « nouveau référentiel », bien qu’il soit difficile en l’absence d’un recul nécessaire de le nommer, nous proposons de l’appeler « référentiel de citoyenneté ».

 

              Tableau :  Les référentiels dominants dans les politiques sociales pour les personnes handicapées au 20ème siècle

 

 

Les Référentiels dominants                     è

 

Référentiel médical

 

Référentiel réadaptatif

et normatif

 

Référentiel de

Citoyenneté

 

 

La période                      è

 

 

Du début du siècle au début des années 1970

 

Du début des années 1970 à nos jours (Emergeant depuis les années 1950)

 

 

Référentiel « montant »

(Emergeant depuis 1985/90)

 

Les Mots clés              è

 

 

Soins, infirmes, invalides, mutilés, incurables,…

 

Réadaptation, rééducation, autonomie, protection, compensation,…

 

 

Citoyenneté, participation, projet, individualisation, libre choix, contrat,  évaluation, qualité, intégration…

 

 

Les modalités d’actions dominantes                  è

 

 

Maintien forcé à domicile, hospices, hôpitaux psychiatriques,…

 

 

Institutions sociales et médico-sociales (CAT, Foyers, IME,MAS,…)

 

.

 

Diversification des modalités d’accueil avec renforcement du maintien en milieu ordinaire (Social, scolaire, professionnel,…) 

 

 

La logique d’action dominante                     è

 

 

 

 

L’usager doit s’adapter à la structure qui lui assure essentiellement les soins médicaux, le gîte et le couvert.

 

L’usager doit s’adapter à la structure, qui privilégie le développement de son autonomie et sa protection plutôt que l’intégration

 

La structure doit s’adapter à la demande et aux besoins de l’usager et s’ouvrir sur l’extérieur

(Logique de réseaux)

Elle doit favoriser l’intégration en milieu ordinaire.

 

 

Quelques textes juridiques marquant cette période               è

 

 

Loi de 1905 sur les vieillards, infirmes et incurables ; Loi Cordonnier de 1949 sur la réinsertion des infirmes et grands malades,…

 

 

Loi d’orientation en faveur des pers. Handicapées et Loi sociale du 30/6/1975 ;  Loi de 1987 en faveur de l’emploi des travailleurs handicapés,…

 

 

Réforme de la loi sociale

 

(Plan 2001/2003 en faveur des pers. Handicapées)

 

   Rappelons qu’il s’agit des référentiels dominants à une période donnée, ce qui signifie que des modes et logiques d’actions classables dans le référentiel adaptatif et normatif étaient déjà en action pendant la période où dominait le référentiel médical, par exemple les centres de rééducation professionnelle créés après la guerre de 14/18. Pareillement, dès le début des années 70, il y a fort à parier que des services et établissements avaient déjà mis en œuvre le référentiel de citoyenneté. La durée des périodes et les dates proposées sont également à considérer avec prudence, un fort « tuilage » existe entre les différentes périodes. Enfin, si l’on considère les services et établissements individuellement, on pourrait sans doute en trouver actuellement répondant aux caractéristiques du référentiel médical[24].

    Cela dit, ce tableau et la présentation du référentiel réadaptatif et normatif montrent qu’il n’y a pas véritablement rupture avec le référentiel de citoyenneté. En effet, le principe d’intégration, la reconnaissance des droits pour les personnes handicapées, sont bien présents dans la loi d’orientation de 1975 ; cependant, la « logique de la pierre » semble l’avoir emporté sur l’intégration. C’est ce qui explique sans doute l’apparition du référentiel de citoyenneté, qui vise résolument l’intégration[25]. Mais, s’il n’y a pas rupture radicale, il n’y a pas non plus simple continuité par un banal rappel des finalités oubliées du référentiel réadaptatif et normatif. La finalité intégrative est certes rappelée, mais elle s’inscrit dans un registre général différent, où la place de l’usager se veut diamétralement opposée à ce qu’elle était jusqu’alors. Au-delà de cette question de la rupture ou de la continuité, il importe maintenant de s’intéresser à la tension entre le référentiel réadaptatif/normatif et le référentiel de citoyenneté. Il s’agit d’une première approche qui demandera à être développée et approfondie.

    L’actuelle tension générée par la cohabitation des référentiels

    Nous l’avons dit, les principes du référentiel de citoyenneté pénètrent de plus en plus les pratiques dans le secteur du handicap. La mise en œuvre de ces principes est néanmoins entravée par le dispositif institutionnel[26] et juridico-administratif inscrit dans le référentiel réadaptatif/normatif, mais également par des représentations mentales et des comportements professionnels fortement enracinés dans les pratiques quotidiennes des personnels des services et établissements médico-sociaux de ce secteur.

    Du côté des verrous institutionnels, les plus évidents concernent l’architecture et l’implantation des établissements, qui ne permettent pas toujours de répondre par leur conception et leur taille aux besoins et demandes des usagers[27]. Pour ce qui est des obstacles juridico-administratifs citons, pour ne considérer que le secteur des adultes handicapés, le statut de travailleur handicapé en CAT, statut d’usager d’une structure médico-sociale et non de salarié, qui limite singulièrement les droits de l’ouvrier de CAT et sa participation à la vie de l’établissement. Il en est de même de la tutelle parmi les mesures de protection judiciaire des adultes : cette mesure de représentation du « protégé » est contraire aux principes du référentiel de citoyenneté, alors qu’elle semble bien souvent non justifiée et qu’elle pourrait être avantageusement remplacée par une curatelle (mesure d’assistance). Le système de la contribution des résidents des foyers pour personnes handicapées à leurs frais d’hébergement et d’entretien, prévu réglementairement dans les décrets du 31/12/1977, place également les usagers de ces établissements dans une position passive : seul un pourcentage de leurs ressources est laissé à leur disposition (l’argent de poche) ; des systèmes de « non-réversion », où les résidents paient eux-mêmes leurs frais liés à l’hébergement, existent toutefois dans quelques départements[28].

    Enfin, pour terminer cette liste non exhaustive, la logique administrative de classement des établissements en catégories figées ne favorise pas la mobilité des usagers qu’implique le principe de libre choix . En effet, la différence administrative entre les foyers d’hébergement (aptitude au travail en milieu protégé), les foyers de vie (inaptitude au travail), les foyers à double tarification (suivi médical et soins constants), ne permet pas facilement[29] la mise en œuvre de réponses individualisées aux demandes et besoins des usagers : par exemple, être en CAT à mi-temps, et en foyer de vie pour le temps restant, ou en foyer d’hébergement et en section d’accueil de jour.

    Du côté des comportements professionnels, ils ont été fortement déterminés par le référentiel réadaptatif et normatif, c’est-à-dire qu’ils s’inscrivent plus dans une logique de protection que d’intégration et de citoyenneté : la manière d’entrer en relation avec les usagers, les vocables utilisés pour les désigner, les accrocs faits à leur droit à l’intimité, à leur vie privée, pour ne donner que quelques pistes que chacun complétera en fonction de son expérience et de ses observations. Répétons-le, ces comportements professionnels trouvent leur justification dans le principe de protection du référentiel réadaptatif et normatif, notamment dans les services et établissements pour déficients intellectuels (les plus nombreux). Cette logique de protection, pour louable qu’elle puisse être, entre en tension avec les normes du référentiel de citoyenneté, et peut présenter un obstacle à son développement. Il faudra cependant être attentif dans l’avenir à ne pas annihiler ce principe de protection dans le secteur du handicap, sous prétexte d’application dogmatique du nouveau référentiel dominant.

    Pour conclure, on peut s’interroger quant à la manière de dépasser les tensions entre les référentiels et de débloquer les verrous et les freins dont nous avons proposé quelques exemples. Pour ce qui a trait aux verrous institutionnels et juridico-administratifs, c’est aux différents acteurs du secteur du handicap (personnes handicapées, associations, professionnels, CREAI,…) de s’employer à les faire sauter, notamment par des actions auprès des pouvoirs publics locaux et nationaux. La prochaine loi rénovant l’action sociale et médico-sociale et les évolutions observées dans le domaine de l’aide et l’action sociales des Conseils Généraux sont encourageantes, même s’il reste du chemin à parcourir. Quant aux comportements professionnels, ils prennent source dans la perception de la place des personnes handicapées dans la société contenue dans le référentiel réadaptatif et normatif. Un référentiel est par définition porteur de valeurs et de normes qui ont justement pour fonction de changer les images de référence qui habitent un secteur ; les modes et les logiques d’actions vont donc peu à peu se modifier, au fur et à mesure que le référentiel de citoyenneté irriguera le secteur du handicap. Cette période de transition et de cohabitation des référentiels risque d’être délicate à négocier ; la grille de lecture proposée et mise en débat, nous aidera peut-être à analyser plus objectivement les situations de tension et à mieux les gérer.  


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Notes de fin de pages


   [1] Par secteur du handicap, nous entendons le champ délimité par la loi 75-534 du 30 Juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées (Handicaps moteurs, mentaux et sensoriels), et les prestations en nature ou en espèce qui en sont issues, ainsi que l’action sociale entreprise dans ce cadre.

   [2] Analyse qui a fait l’objet d’une première approche dans le cadre des commissions « adultes handicapés » du CREAI de Bourgogne. Voir l’article intitulé « La notion d’accompagnement dans les services et les établissements pour adultes handicapés, Essai de clarification » P. GUYOT Bulletin d’informations du CREAI de Bourgogne, n° 187, 11/99, p 14-17.

   [3]  Plan 2001-2003 en faveur des personnes handicapées du 25/01/2000, Ministère de l’Emploi et de la Solidarité (disponible sur www.social.gouv.fr)

    [4] Projet de loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, Juillet 2000, (disponible sur www.assemblee-nationale.fr)

   [5]  JOBERT (B), MULLER (P), L'Etat en action, Politiques publiques et corporatismes, PUF, Paris, Coll. "recherches politiques", 1987. Voir également MULLER (P), Les politiques publiques, PUF, Paris, Coll. "Que sais-je ? ", 1994.

 

   [6] JOBERT/MULLER, op. cit. p.52.

   [7]  Souligné par l'auteur

   [8]  MULLER, op. cit. p.26

   [9] JOBERT/MULLER, op. cit. p.65. Certains auteurs associent le référentiel global à l’idéologie dominante.

   [10]             Ibidem p. 48.

    [11]  Ibidem p.50.

   [12]             Qu’il faudrait d’ailleurs nommer « référentiel du handicap », puisque c’est dans le cadre de ce référentiel que le terme « handicap » est consacré, ce terme contenant les principes de réadaptation et de normalisation comme nous le verrons plus loin.

   [13] EBERSOLD (S), L'invention du handicap, la normalisation de l'infirme, Paris, CTNERHI édition PUF, 1992, p.42 ; Dans cet ouvrage, Serge EBERSOLD a entrepris l'analyse des lois relatives aux "handicapés" entre 1949 et 1963, et montre la rupture dans ces textes entre la vision de l'infirme "incapable", notamment à exercer une activité professionnelle, encore présente dans la loi du 5 août 1949 (loi dite Cordonnier), et celle des autres lois (1957, 1963) qui prend en considération la rééducabilité des intéressés.

   [14]             Voir à ce propos, en plus de l'ouvrages d'EBERSOLD déjà cité, les ouvrages de Claude HAMONET, intitulé Les personnes handicapées, PUF, "Que sais-je ?", 1990, et de Henry-Jacques STIKER, Corps infirmes et Sociétés, Paris, Aubier-Montaigne, 1982.

   [15]             STIKER (Henri-Jacques,), op.cit. p 181

   [16]             On peut voir dans cette phrase ce que l’approche par les référentiels nomme  l’opérateur de transaction (Algorithme) entre le référentiel global et le référentiel sectoriel que nous n’avons défini afin de ne pas alourdir la partie théorique. Le référentiel global étant porteur dès l’après-guerre de valeurs tels que le changement, le modernisme qui remplaçaient les principes conservateurs du précédent référentiel.

   [17]             Voir à ce propos notre contribution à un ouvrage à paraître bientôt aux Presses Universitaires de Rennes : « Le rôle des grandes associations de personnes handicapées dans l’élaboration de la loi d’orientation de 1975 », dans L’institution du handicap, sous la direction de Michel CHAUVIERE et Henri-Jacques STIKER. Nous reprenons en partie ici des passages de cette contribution.

    [18]             Association des Paralysés de France ; Union des associations de parents et amis d’enfants inadaptés, Associations pour adultes et jeunes handicapés.

   [19]             Rapport présenté au Premier Ministre par François BLOCH-LAINE sur "L'étude du problème général de l'inadaptation des personnes handicapées", La documentation française, 1969.

    [20]             Loi d’orientation 75-534 du 30 Juin 1975 en faveur des personnes handicapées

   [21]             Essentiellement les institutions sociales et médico-sociales qui trouvent un cadre juridique à cette même époque avec la loi 75-535 du 30 Juin 1975 relative à ces institutions.

   [22]             Cité par H-J STIKER, L'exclusion : l'état des savoir", 1996, op. cit. : MURPHY (R), Vivre à corps perdu, Plon, Paris, 1987.

    [23]             GUYOT (P), article Bulletin d’informations CREAI, n°187, op.cit.

   [24]             On peut d’ailleurs craindre, à ce propos, que les redéploiements de lits du secteur hospitalier en surnombre en places d’établissements médico-sociaux prévus par les ordonnances d’avril 1996, se réalisent sur un fond de référentiel médical.

   [25]             En partie, parce que cette évolution n’est peut-être pas sans arrières pensées idéologiques : l’autodétermination des usagers quant au choix de leur mode de vie, l’intégration/insertion en milieu ordinaire, peuvent conduire à une « marchandisation » du social dans un modèle politico-économique de type libéral.

    [26]             Dans le sens du dispositif d’accueil des personnes handicapées (services et établissements)

    [27]             Voir à ce propos l’article de François FAUCHEUX , « L’implantation des équipements et services du secteur social et médico-social », Bulletin d’informations du CREAI de Bourgogne, n° 192, 4/2000, p.5-9.

   [28]             Pour plus d’informations sur ce sujet, voir la position du CREAI de Bourgogne dans l’article : « La contribution des adultes handicapés aux coûts des structures d’hébergement , l’adapter aux évolutions du secteur, GUYOT (P), Bulletin d’informations du CREAI de Bourgogne, n° 192, 4/2000, p.10-12.

   [29]             Bien qu’il y ait des départements (Conseils Généraux) qui acceptent d’assouplir les cloisonnements et les règles d’admissions .